Tesis (Especialistas en Pediatría) -- Universidad Surcolombiana. Facultad de Salud, Especialización en Pediatría, 2023

Introducción -- Planteamiento del problema -- Pregunta de investigación -- Justificación -- Objetivos -- Objetivo general -- Objetivos específicos -- Marco teórico -- Marco conceptual -- Cuidados Paliativos -- Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) -- Caracterización de síntomas al final de la vida -- Conceptos relacionados con cuidados paliativos -- Marco normativo -- Diseño metodológico -- Tipo de estudio -- Población y muestra -- Fuentes de información -- Técnica y procedimientos para la recolección de la información -- Operacionalización de variables -- Criterios de selección -- Criterios de inclusión -- Criterios de exclusión -- Plan de análisis -- Fuente de financiación -- Consideraciones éticas -- Seguridad del dato y confidencialidad -- Conflicto de intereses -- Alcance -- Costo – Beneficio -- Resultados -- Características sociodemográficas de la población -- Características clínicas y conductas médicas al final de la vida -- Estrategias de manejo y abordaje interdisciplinario de la población a estudio -- Discusión -- Conclusiones -- Referencias bibliográficas -- Anexos

Introducción: Los cuidados al final de la vida son medidas especiales centradas en mejorar la calidad de vida de la persona y de sus cuidadores cuando se enfrentan a condiciones potencialmente mortales. Los cuidados paliativos pediátricos se pueden definir como un equipo especializado con enfoque de la atención médica pediátrica, abarcando el cuidado total del niño y su familia, incluyendo el manejo del dolor y los síntomas complejos, el apoyo psicosocial y espiritual, las transiciones en la atención y las intervenciones interdisciplinarias. El presente estudio tiene como objetivo caracterizar las prácticas hospitalarias al final de la vida en pacientes pediátricos atendidos en el Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo durante 2017 – 2020.
Métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, de corte transversal, que permitió identificar las prácticas de cuidados al final de la vida en la población pediátrica a través de revisión de historias clínicas sin aplicación de intervenciones, para tal fin se tuvo como referencia la aplicación de la guía NICE 2016 (Atención al final de la vida de lactantes, niños y jóvenes con condiciones que limitan la vida) en la práctica clínica.
Resultados: Se revisaron 307 historias clínicas, de las cuales 173 cumplieron con los criterios de inclusión. Las principales causas de muerte fueron las enfermedades infecciosas, junto con el síndrome de dificultad respiratoria aguda (26.58% cada uno) y causas oncológicas (16.76%). Durante el periodo de estudio se encontraron diferencias estadísticamente significativas (p < 0.005) en el incremento de la adecuación del esfuerzo terapéutico, así como en el retiro o descenso de soportes y el descenso en la realización de maniobras de RCP al momento de la muerte. En lo relacionado al manejo interdisciplinario, se observó aumento en la cobertura por los servicios de bioética y cuidados paliativos pediátricos con una diferencia estadísticamente significativa.
Conclusión: El cumplimiento de diversos aspectos contenidos en la guía NICE 2016 presentó un incremento estadísticamente significativo a través de los años, lo cual sugiere mejoras en el manejo del final de vida en nuestra población pediátrica como expresión de progreso en la atención clínica